NOOZO reageert op de conceptnota “Naar een vernieuwd, geïntegreerd zorg- en ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap”

Caroline Gennez, Vlaams minister van Welzijn en Armoedebestrijding, Cultuur en Gelijke kansen, stelt in een conceptnota nieuwe plannen voor. Ze plant een grondige hervorming voor het Vlaamse beleid rond handicap. NOOZO bezorgde een reactie aan de minister. We formuleren daarbij een reeks bezorgdheden en aandachtspunten bij de verdere uitwerking van de hervorming.

Wat staat er in de conceptnota?

Het aantal personen met een handicap dat wacht op ondersteuning via een persoonsvolgend budget (PVB) stijgt ieder jaar. De wachtlijst wordt alsmaar langer. Vandaag weten de wachtende niet of en wanneer ze aan de beurt zullen komen. Minister Gennez stelt in de conceptnota plannen voor die ervoor moeten zorgen dat meer mensen de ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben.

3 zorgniveaus

Personen met een handicap zullen afhankelijk van hun zorgnoden ingedeeld worden in drie zorgniveaus.

Wie intensieve ondersteuning nodig heeft, wordt een PVB toegekend. Hiermee kan je enkel handicapspecifieke ondersteuning organiseren en financieren. 

Wie minder intensieve ondersteuning nodig heeft, kan gebruik maken van het systeem van rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH). Deze ondersteuning moet je vlot en snel kunnen inplannen. Het huidig aanbod van RTH zal uitgebreid worden.

Wie nood heeft aan complexe en intensieve ondersteuning zal kunnen rekenen op een traject waarbij gespecialiseerde zorg gecombineerd wordt.

Eén aanspreekpunt

Personen met een handicap geven aan hun weg niet te vinden in het complexe landschap van ondersteuningsdiensten. Door één aanspreekpunt te organiseren moet het gemakkelijker worden om informatie te krijgen en ondersteuning te organiseren. 

Afstemming van procedure voor minder- en meerderjarigen

Vandaag is de ondersteuning voor minder- en meerderjarige personen met een handicap opgesplitst in verschillende systemen. Als minderjarige kan je beroep doen op een persoonlijk assistentiebudget (PAB) of kan je ondersteuning zoeken in een multifunctioneel centrum (MFC). Als jongeren met een handicap volwassen worden, botsen ze vaak op moeilijkheden. Door de procedures beter op elkaar af te stemmen, moet de overgang vlotter verlopen.

Onze bezorgdheden

We erkennen de nood aan een hervorming om meer mensen aangepaste en kwaliteitsvolle zorg en ondersteuning te bieden. We zijn principieel voorstander van vereenvoudigde procedures, simpele administratieve processen en hervormingen gericht op meer efficiëntie en transparantie. Zo zijn we bijvoorbeeld al langer vragende partij om één toegankelijke plek te voorzien met alle informatie voor personen met een handicap. We omarmen het voornemen van de regering om eindelijk werk te maken van administratieve vereenvoudiging voor minderjarigen en een naadloze overgang naar meerderjarigheid. We ondersteunen de extra investeringen in zorg en ondersteuning voor mensen met een handicap, die broodnodig zijn. 

Wij lezen in de conceptnota de ambitie om via een grondige hervorming de zorg en ondersteuning voor personen met een handicap beschikbaar te maken voor meer mensen. We herkennen er een duidelijke wens in om komaf te maken met een historisch onrecht, namelijk het gebrek aan ondersteuning voor personen met een handicap en lange wachttijden.

De principes van het VN-Verdrag

Het VN-Verdrag Handicap wordt naar voor geschoven als vertrekpunt van de hervorming, met expliciete aandacht voor het recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen (artikel 19). Toch lezen wij in de conceptnota een aantal maatregelen waarover we bezorgd zijn wanneer we deze naast de principes uit het VN-Verdrag leggen.

• Er zijn onvoldoende zekerheden dat de beschikbare ondersteuning vraaggestuurd georganiseerd zal worden. Ondersteuning vanuit een mensenrechtenperspectief vraagt dat zelfregie centraal staat. De ondersteuning moet worden afgestemd op de noden en vragen van de persoon zelf, in plaats van in te tekenen op een bestaand en vaststaand aanbod. Zorg en ondersteuning moeten flexibel zijn en afgestemd op de unieke behoeften en levensdoelen van de persoon. Dat betekent ook dat de persoon zeggenschap moet hebben over inhoud, tijdstip en locatie van ondersteuning.
• De invoering van 3 zorgniveaus kan een bedreiging vormen voor gelijke toegang tot zorg en ondersteuning. We zien het risico dat mensen niet de ondersteuning krijgen die ze wél nodig hebben om hun leven vorm te geven zoals zij dat zelf willen. We zien dit risico op verschillende manieren opduiken:
  • In het voorgestelde systeem wordt met nieuwe wachtlijsten gewerkt (een toekenningslijst, een wachtlijst W1 en wachtlijst W2) voor personen in
    zorgniveau 2 die toegang krijgen tot een persoonsvolgend budget.
  • We twijfelen eraan of elke vorm van nodige ondersteuning, zoals bijvoorbeeld assistentie dagelijks leven, zal worden aangeboden binnen rechtstreeks toegankelijke hulp. Daarnaast merken we vandaag ook al een tekort aan aanbod van gespecialiseerde diensten.
  • Voor personen met een meervoudige problematiek of dubbeldiagnose blijft het risico bestaan dat er geen passende ondersteuning beschikbaar is wanneer zij in een lager zorgniveau worden ingeschaald. Vandaag botsen zij al op het probleem dat zij van ondersteuningsdienst naar ondersteuningsdienst worden doorverwezen. Voor personen ingeschaald in het hoogste zorgniveau is er geen garantie dat vraaggestuurd werken deel uitmaakt van de geboden zorg en ondersteuning.
  • In de conceptnota wordt de klemtoon gelegd op een aanbod van ondersteuning via reguliere diensten in andere sectoren, zoals de gezins- en thuiszorg. We erkennen de meerwaarde van gezinszorg in sommige situaties, maar het is onzeker of deze diensten voldoende ondersteuning op maat kunnen bieden. Dit leidt tot het risico dat dit de inclusie van personen met een handicap blokkeert.
• De aard en hoogte van je ondersteuningsnood zullen bepalend zijn voor de toegang tot een persoonsvolgend budget. De indeling in het zorgniveau bepaalt dus de vorm van ondersteuning waar personen met een handicap beroep op kunnen doen. We lezen daarin een mogelijke beperking van rechten en sociale bescherming. Bovendien blijft de invulling van handicapspecifieke ondersteuning onduidelijk in de conceptnota. Die vaagheid baart ons zorgen, want het maakt het moeilijk om het onderscheid tussen RTH en een PVB op een transparante manier vorm te geven.
• De Vlaamse regering benadrukt de rol van andere beleidsdomeinen. Er zijn ambitieuze tijdslijnen voor de hervormingen van deze conceptnota. Die zijn echter niet ingebed in een globaal plan dat ervoor zorgt dat andere sectoren en domeinen ook snel inclusief worden en op maat werken. We zijn bezorgd dat dit zal neerkomen op een beperking van rechten en sociale bescherming.
• Screening van zorg- en ondersteuningsvragen zal de toegang tot het zorgniveau bepalen. Het model lijkt nu te sterk gestuurd door principes om de financiering van het systeem te beheersen. Wij benadrukken dat screening en toeleiding voldoende gericht moeten zijn op de mogelijkheden voor personen met een handicap om te participeren, en niet louter mogen vertrekken vanuit een focus op zorg en ondersteuning. De aandacht moet uitgaan naar de persoonlijke ambities en ontplooiingskansen van personen, en de mogelijkheid om te floreren in het leven.
• Het voornemen om de bestedingsregels voor een persoonsvolgend budget aan te scherpen en rechtstreeks te investeren in handicapspecifieke zorg mag geen beperking van de keuzevrijheid, zelfregie en flexibiliteit inhouden

Garanties

De Vlaamse regering lijkt in deze fase vooral in te zetten op systeemvereenvoudiging en meer transparantie. We missen echter garanties op vraaggestuurde zorg en ondersteuning, en de structurele afbouw van wachttijden - en dit voor elk zorgniveau. Er is geen engagement tot een recht op tijdige ondersteuning.

Niets over ons zonder ons

Wij kozen als naam voor onze adviesraad handicap niet toevallig voor de afkorting NOOZO. Dit staat voor niets over ons, zonder ons. Het gaat om de stem van personen met een handicap zelf. Wij presenteren ons hier als verenigde groep van handicaporganisaties en ervaringsdeskundigen met een duidelijke vraag. Laat de verdere uitwerking van deze hervorming vertrekken vanuit de noden en mensenrechten van personen met een handicap zelf.

Niets over ons, zonder ons is meer dan een slogan. Het vraagt een beleid dat gericht is op het recht om te participeren en het feit dat personen met een handicap zelf keuzes willen maken. Beleidsparticipatie is daarbij cruciaal. Het VN-Verdrag Handicap spreekt over ‘betekenisvolle participatie’. Het gaat om volwaardig meedoen en daarna kunnen aantonen dat wat we aanbrengen ook impact heeft. En dat in elke fase van het beleid: bij de ontwikkeling, uitvoering en evaluatie. Spreek met ons, en luister naar ons. Wij willen vorm geven aan het beleid dat over ons gaat, en gaan daartoe graag in dialoog.